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  厦门首康儿童康复中心
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【世界第九个自闭症日来临】公益全力救助“星星的孩子”

* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2016-05-13 * 浏览 : 1103

4月2日是世界自闭症日。

    权威机构数据显示,全球有6700万人患有自闭症。在中国,有160万自闭症儿童,发病率约为150:1。背负着不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,他们有一个诗意的名字,叫做“星星的孩子”。

 

  互联网公益,正成为救助自闭症患者的重要力量。腾讯公益近年来也一直保持对自闭症群体的关爱,和多个组织达成项目合作,为自闭症家庭送去温暖和支持。

 

  在腾讯公益平台上,目前已经有60家公益组织、发起的超过80个自闭症关爱项目曾经或者正在进行筹款,有超过7万人参与捐款,累计为自闭症群体捐赠超过400万元。

 

  通过指尖所传递的微小善意,正逐渐帮助自闭症儿童们重新找回与世界的连接。

 

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  在中国,很多自闭症家庭其实无力负担高昂的治疗与康复成本。

 

  每逢周末,慧慧和龙龙这对姐弟会前往自闭症康复中心进行训练。为了他们,父亲每天做双份的环卫工作,一个月的收入也不过2000多;母亲为了补贴家用也开始外出做工,每天早四点钟出门,每个月能有1000元左右收入。17岁的哥哥则放弃了高中,在一所技校读书,利用空余时间打工减轻家里负担。

 

  不富裕的一家五口,蜗居在一个总面积10平米左右的小屋里。全家人都希望能努力攒钱,让这慧慧和龙龙接受康复训练。

 

  2011到2013年,通过学费减免和好心人资助,姐弟曾接受了两年免费的康复训练。当时的状况明显好转,原本不会说话、小野马一样横冲直撞的孩子学会了简单与人对答,主动表达日常需求,甚至能完成一些扫地、刷碗、叠衣服之类简单的家务活儿。但是后来,孩子的后续治疗由于没有钱,还是没能按时进行,状况再次发生恶化。

 

 

  现在,慧慧、龙龙、以及其他13名来自贫困家庭的自闭症儿童,已经开始在进行康复训练了。在网友们的爱心众筹下,他们可以享受10个月的免费治疗,并有专业的志愿者跟进评估其康复状况。

 

 开发星星儿童无限潜能

 

  自闭症又被称为孤独症,约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,但部分患儿在一般性智力落后的背景下,通常某方面具有较好的能力。经过引导和培养,这些“星星的孩子”便能换发出别样的光彩。

 

  WABC便是这样一个为智障以及精障人士提供免费的艺术潜能开发课程的平台。机构为签约艺术家提供一个平台,让他们通过自己的创作,来体现自己的个人价值,回馈社会,养活自己,帮扶家庭。

 

  捷麟是一个非常喜欢画画的自闭症儿童,他酷爱画画,无论走到哪,手中都会拿着画本,随时随地创作。他被称作WABC“广州的梵高”,他的作品已经形成了自己的风格,宁静与激情相互碰撞,用笔大胆果断,造型自成意趣。

 

  然而,2006年,捷麟父亲李伟强又被查出患有重病。看着苦苦支持的妻子、神情憨憨的捷麟,这个男人放弃治疗,带病坚持工作。几次病变后,他的身体状况已无法扭转,病情急速恶化,随时都会出现生命危险,只能长期住院治疗。

 

  现在,WABC在腾讯公益乐捐平台上共同发起“自闭症天才的礼物”项目,希望有更多的人可以帮助这个家庭渡过难关,让小捷麟也能分担妈妈的重担,共同守护病榻上的爸爸。

 

  有自闭症家庭父母表示:通过腾讯公益平台联动更多的组织机构,可以帮助更多的人,让更多需要帮助的孤独症儿童和家庭获得支持,这也是互联网赋予自闭症儿童的珍贵馈赠。

 

  互联网公益平台崛起:重塑失落的连接

 

 

  自闭症这一群体的数量,在今天仍然持续增长。

 

  患有自闭症的儿童对家庭带来的打击和震动是巨大的,因为患有自闭症的儿童生活无法正常自理,这对于一个家庭的来说,不仅仅意味着父母需要投入更多精力照顾孩子的成长,还意味着孩子长大后无法脱离父母的照顾,没办法独立生活,失去与世界的独立连接。

 

  “互联网公益,本质上也是在解决一种‘失联’的状态。”腾讯公益产品总监孙懿认为,人皆有向善之心,但在传统的线下公益模式中,人们很难找到一个便捷、高效、透明的渠道,将每一份善意安妥送达所需要的人手中。而互联网所赋予的连接力,正重塑公益生态链条的每一环,以平台之力,在受助群体、公益机构与爱心用户间建立有效连接。

 

 

  “移动互联网所带来的指尖公益,不仅意味着从项目推送、捐赠、进展反馈在手机上成为闭环,也意味着我们通过社交网络、朋友圈的力量,将亿万用户的微小善念,汇聚为爱的洪流。”孙懿表示,在移动互联网公益平台上,每个人都可能成为朋友圈里的意见领袖、受助者心中的超级英雄,从而化身去中心化时代的一个节点,让“人人可公益”成为现实。