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  厦门首康儿童康复中心
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“蜗牛爸爸” 陪孤独症儿子走着不孤独的人生

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“蜗牛爸爸” 陪孤独症儿子走着不孤独的人生

* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2016-12-04 * 浏览 : 245
    “蜗牛爸爸”任德亮和孩子走在放学回家的路上。
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    5月18日,在济南二环南路一间小屋里,37岁的任德亮和往常一样,6:30起床,下了碗面条,给儿子小飞放上一个鸡蛋。相依为命的爷儿俩,开始了一天的孤独症康复训练。  
    6岁的小飞,有着长长的睫毛,漂亮的大眼睛,看上去和普通孩子并无二致。观察后才会发现,他的眼神有些散,不愿意说话。  
    他是被称为“星星的孩子”的孤独症患儿。  
    3年来,自称是“一只蜗牛”的任德亮当爹又当妈,每天陪儿子从早到晚做康复训练,失去了一切经济来源,连老家唯一的房子也已坍塌。任德亮总是为每月260元的房租犯愁。      
    但即使孩子恢复缓慢,身处最艰辛的环境,“蜗牛爸爸”始终乐观有爱。  
    7:00,不敢坐公交 孩子会影响别人
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    不到7:00,任德亮和小飞就从家里出发了,他们要去康复中心。从家出门走10分钟就能到公交站牌,但爷儿俩并不乘坐。“早晨上班人太多,孩子有时会怪叫,怕影响别人。”一路上,小飞不能像其他孩子一样明白交通规则,远远地看见车来了,他会停下来,站在那儿,一动不动等车过去。  
    这比起从前来,已是很大的进步。“以前我用一根绳子,一头拴孩子,一头拴我。”任德亮说,很多人见了都不理解。其实,孤独症孩子没有亲近感,只要放手,就会乱跑。  
    一次放学路上,任德亮不经意间放手,小飞跑着撞到正行驶的汽车上。小飞多处受伤,司机破口大骂。后来,绳子的长度一天天缩短,从10米到2米,直至现在不需要绳子,小飞会主动拉起爸爸的手,有了躲避车辆的意识。
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    3里多路,爷儿俩要步行40分钟。“小飞不像普通孩子,他要边走边玩。”之后,他们再坐10多分钟公交车,到达儿童康复中心,爷儿俩几乎每天都是最早到的人。  
    8:00,37岁爸爸和孩子一起做猫咪操  在康复中心,像小飞一样的孤独症孩子有很多,多是妈妈、奶奶陪伴。作为一个男人,任德亮在人群中显得很扎眼。  
    上午7节课,每节课30分钟。18日的第一节是音乐,老师带孩子做猫咪操。音乐响起,9名孩子和父母一起跟着老师的动作做操。简单的五指并拢的动作,孩子都不能正确完成,需要一遍遍地练习。
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    猫咪操、大象操、小小毛巾操、青蛙和蚊子操……任德亮会和儿子一起做,毫不含糊。尽管对于这个37岁的男人来说,显得有些难为情,但他脸上始终在笑,并不断纠正小飞的错误动作。小飞每做对一个动作,任德亮都会大声说:“小飞真棒!”  
    小飞搂着爸爸,表情极其依恋。这对于孤独症孩子来说,非常难得。视听课上,其他孩子都由父母陪伴,只有小飞独自坐在椅子上。“我特意这样做,让孩子独立起来。”  
    最后一节课是个训课,由老师一对一辅导。老师问:“西瓜是什么颜色的?”“绿色。”这样简单的问答,对小飞来说,是练习成百上千次后的结果。任德亮趴在窗户上,看着孩子的表现掩饰不住地开心。  12:30,对着镜头 孩子主动喊“耶”。
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    12:30,康复训练结束。记者随父子俩走出康复中心,小飞不断跟记者挥手,发出“Byebye”的声音——— 对于陌生人,他很排斥。  
    走到36路车站牌,记者递给小飞一个新书包,他开心地向小伙伴们展示。“小飞,这是三十几路车?”“6”“新书包谁买的?”“谢谢阿——— 姨!”躲在站牌后的小飞说。这样大声的问答,每天都在路上发生,任德亮不放过每个让孩子与外界接触的机会。  
    车来了,小飞跑向公交车的最后一排,坐在角落里。对他来说,角落是最安全的。记者为小飞拍照,他竟对着镜头主动“耶”地喊了一声,任德亮叫起来:“这在以前是不可想象的,今天拿到新书包很高兴。”
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    到六里山南路转上35路车。车上人满为患,记者询问要不要换另一趟,任德亮说:“只能坐K52路,但……”空调车比普通车贵一元钱,这是任德亮的犹豫之处。       
    在35路车上,有前排的乘客为小飞让座,他并不肯坐。前排太多的人会让他排斥,小飞发出叫声,任德亮赶紧上前安抚,小飞才安静下来。车上有人投来诧异的目光,任德亮显得很不好意思。  
    12:53门上贴的照片让孩子慢慢找到家  公交车到达济南市林业局站,选择在这附近租房子是因为便宜,月租只有260元。  
    顺着一条小路走进去,来到一家卖菜的摊位。任德亮选了几根黄瓜,让小飞一起挑选,小家伙鼓起勇气把买好的黄瓜递给摊主称重。这是任德亮有意锻炼孩子和生人接触。  
    快到家门口时小飞跑起来,熟悉的环境让他心安。任德亮说,孩子开始并不认识家,常敲别人家的门,后来他在门上贴上父子俩的照片,孩子逐渐能找到了。
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    这是一栋年代久远的楼房,一梯九户,大多数房间没有人居住。和繁华的城市比起来,这里似乎是另一个世界。  
    13:05,画樱桃父子俩每天练习200次  进家门前,任德亮不断和记者说,家里“啥也没有,你们别介意”。当打开家门时,记者和同事们全呆住了。  
    10平方米的房间里只有一张床、一张简易桌子,甚至没有一把椅子。叠放整齐的衣服放在角落的地上,旁边是孩子的几样玩具,早上做饭的锅还没刷,任德亮尴尬地朝记者笑了笑。
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    上了半天课的小飞要睡觉,大家退了出来。一小时后记者再回来时,小飞仍在熟睡,桌上放着半碗黄瓜片,显示他们已吃过午饭。  
    小飞醒来后,父子俩开始温习上午的功课。练习数次后,做起“画樱桃”的游戏。小飞的协调能力极差,任德亮在一张白纸上画出小圆点,孩子把这些小圆点连起来,就成了一个樱桃。这样的练习,父子俩每天做200次。
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    父子俩坐在桌前反复练习,“小飞真棒”、“小飞好厉害”的声音不断回荡在空旷的走廊里。任德亮说,晚上八九点孩子会入睡,他才能忙活着拖地洗衣服。  
    17:30,记者和父子俩告别,路上遇到一群刚放学的小学生。能到普通孩子中去,去普通学校上一天学,是任德亮父子俩的梦想。  
    对话“蜗牛爸爸”  
    陪孩子做康复比煤矿下井还累  
    从小飞3岁被查出孤独症开始,任德亮始终未放弃。他和儿子一起,演绎了现实版《海洋天堂》。他说,想告诉身边像他一样“挣扎”着的这一特殊群体的父母们——— 孤独症儿童是快乐的,真正感到“不快乐”的是家长;孤独症不可怕,可怕的是家长的“孤独”。
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    真正“孤独”的是父母  记者:小飞现在康复情况如何?  
    任德亮:孩子4岁8个月时还不说话,只发出动物一样的尖叫,转圈、摇头等,有时会攻击别人并有自残倾向。在康复中心训练了半年多,语言发展较快,怪异行为减少,认知和自理能力加强,偶尔还有主动交流的需求。        
    记者:康复中有难忘的事吗?  
    任德亮:第一天,我一整天没喝水,也没上厕所。因为康复中心里,有的是妈妈带着男孩,孩子去男厕所,妈妈也得跟着进去照顾孩子。为避免尴尬,我一天没喝水,没上厕所。现在我也尽量少喝。
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    记者:对于孤独症,部分家长不愿意公布于众,你为什么愿意公布?  
    任德亮:去康复的路上有家超市,有时小飞进去买5毛钱的棒棒糖,店主是位年长的大姨,经过交流她知道小飞的情况。从那以后再去,她会主动同小飞交流,这对孩子是很大的锻炼。我感觉,只要别人接纳,对我们爷儿俩就是鼓励。应让全社会了解孤独症,虽然是特殊的群体,我们也要活出价值。  
    “吹气”当“亲亲”,也挺好
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     记者:日复一日的康复训练枯燥吗?  
     任德亮:说不枯燥是假。我以前是煤矿工人,陪孩子做康复训练比煤矿下井还累。只要孩子有一点点进步,我就觉得值。  
    记者:小飞有让你特别惊喜的时候吗?  
    任德亮:有次我教他拍拍手、指鼻子,这样一个简单动作对他来说很困难。刚开始他要么指眼睛,要么指嘴巴,后来他不练了。我先是画画,让他指画上的人,后来指爸爸。练习两个月后,有一天我说小飞,拍拍手、指鼻子、指嘴巴,没想到他做出来了,而且还念出声。当时我觉得有多大付出就有多大回报,千万别放弃。
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    记者:想过回报吗?  
    任德亮:从得知孩子有病后,就没想过有啥回报。一次,孩子对着我的脸做了个吹气的动作。我明白他是想亲亲我,因为孤独症孩子做标准的亲吻动作太难。我就想,吹气当亲亲也挺好,我很知足了,这就是回报(说到这里,这个37岁的汉子忍不住红了眼圈,眼泪夺眶而出)。我有意锻炼他的自理能力,让他倒水,有时他会提醒我水烫,孩子知道心疼我了。      
    记者:现在最大的心愿是什么?  
    任德亮:生活能自理是我对小飞最大的心愿。我希望大家都来关注孤独症群体。现在,多亏康复中心免除了小飞每月2000多元的康复费用。但每月1000多元的生活费仍没有着落,亲戚朋友早已借遍了。我在我们当地曾给孩子申请低保,多次碰壁。希望教育、民政、残联等联合起来,让孤独症孩子有机会上学、入保险等。
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    记者手记  
    采访中,我被一名男人、一名父亲的坚强深深打动。为了儿子,他一贫如洗,但他的爱满满当当。和任德亮父子俩在一起时,小飞一遍遍做着普通孩子轻而易举就能做到的动作。任德亮则不厌其烦,成百上千遍教着小飞。他对我说,自己以前脾气并不好,自从孩子查出病来,他一下变得有耐心了。  
    我想对这名父亲说,其实那是爱的力量。“阿姨,再见。”小飞对我挥着手,虽然发音不清晰,但这已是从前想也不敢想的事。  
    据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个孤独症孩子诞生。这些看似冷漠,实则内心快乐的孩子,需要你我在内的每个人的关注。关爱特殊儿童,我们在一起!
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