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妈妈是如何陪伴自闭症儿子走上融合之路的历程

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妈妈是如何陪伴自闭症儿子走上融合之路的历程

* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2016-12-02 * 浏览 : 314
    春日的阳光懒懒地晒在陈婕的身上,她站在校门口,目送着一个背影走进校门,突然,这个背影转身做了一个鬼脸,叫了一声“妈妈,再见”。陈婕望着他,享受着这一刻的阳光,心里温暖而幸福。  
    这一切似乎是那样平常,让人难以想象这是一个十年前曾被医生告知连生活自理能力都成 QQ截图20161119195240.png
    这个孩子名叫齐齐,是北海中学的一名随班就读学生,每一天,他都和普通孩子一样背着书包快乐地上学。作为齐齐的母亲,陈婕在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后,从苦难与折磨中站了起来,伸出双手,真正接纳了这个自闭症孩子。  
    这种感受,就像一个健康的人拿到了癌症诊断书,我觉得孩子的一生就这样完了。  
   “我是死过一次的人。”陈婕常常这样对别人这么说。当初,陈婕只是感觉在儿子教养上有问题,只觉得他总是不开口说话,直到在精神卫生中心拿到“轻-中度自闭症”的诊断结果,医生告诉她,孩子未来的生活恐怕无法自理,她才恍然大悟,“这种感受,就像一个健康的人拿到了癌症诊断书,我觉得孩子的一生就这样完了”。 
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     面对一纸诊断书,陈婕心存怀疑,“现在回想起来,正是这种不相信,才成了我带领孩子走出自闭的最大动力”。在孩子被确诊的一个星期内,她就向单位递交了辞职信,决定陪孩子去参加康复训练,“可能是无知者无畏,我不知道当时是什么力量让我抛弃一切,坚定信念帮助自己和孩子一起成长”。  
    这是我人生中最低谷的一段日子,我又做妈妈又当老师,内心不堪重负。  
    齐齐的进步是如此之慢,以致每学习一项新技能,他都需要重复成千上百次。当然,偶尔齐齐也会带给陈婕小小的惊喜,但这样的惊喜持续不多久,他的表现又回到原点,然后再继续进入不断重复的训练。齐齐常常会在幼儿园上了一半课时,大叫:“我不要学,不要学。” 
    每天三点半是家长接孩子放学的时间。园门一开,孩子们蜂拥而出,雀跃地告诉爸爸妈妈当天幼儿园里发生的一切。唯独陈婕和儿子静静地走着,陈婕的提问,得不到回答。
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    那是陈婕人生中最低谷的日子,她似乎已经用尽了所有的办法。“直觉告诉我这样下去不行,孩子的训练是一个长期的过程”,陈婕索性自己办起了康复训练中心,专心致志地帮助儿子每天进行训练。  
    父母不能自闭,因为我们是孩子和外界沟通的桥梁  
    自闭儿的表现千差万别,有的很严重,年龄很大了还不太会说话,各方面都需要别人帮助;程度轻的几乎和普通孩子差不多,只是在与人交往上有些障碍,因而给人的感觉会有点“怪”。幸运的是,齐齐属于后者。  
    当齐齐开始有了些简单的语言后,陈婕发现他有两个喜好。一是汽车,二是公交和地铁的线路和车站。对于他坐过的公交或者地铁线路,他一般都会记得,而且会有意识地去背每一站的站名以及如何换乘。有人说这是因为自闭儿的刻板,但陈婕却不这么认为,“既然他有兴趣,我就支持他”。
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    陈婕买了很多关于汽车方面的图画书,以及印有上海所有公共交通路线和站名的地图。就这样,齐齐开始与母亲进行语言交流。  
    仅有这样的话题交流显然是不够的,陈婕觉得需要制造更多的话题,要让孩子能够了解身处的是一个很大的世界,有更为丰富的人、事、物,“父母不能自闭,因为我们是孩子和外界沟通的桥梁”。  
    后来,齐齐有了更多的经验和体会:坐汽车、坐船、坐地铁,陈婕和先生总是刻意地为儿子创造机会。     虽然他像蜗牛一样慢慢吞吞按照自己的节奏成长,但我们已经看到他的变化,他在自己的轨道上前进。  
    下午4点半,陈婕早早地等候在校门口,等待齐齐放学。“其实,齐齐自己上街,乘车都没有问题,但只要我下班早就会去接他,我们两个都很享受这个过程”。  
   “妈妈我饿了,要吃点心。”齐齐向陈婕撒娇起来。“行,我给你10元钱,你自己去对面的‘凯司令’买块蛋糕。”
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    齐齐花了7元买了块蛋糕,心满意足地享用了起来,“妈妈,3元找零能给我吗?我要存起来。”  
   “你存钱做什么?”  
   “要去旅游,去新西兰。”  
   “新西兰?你知道这要花多少钱吗?”  
   “500元。”  
   “哈哈,这连张机票都不够呢……”母子俩有说有笑地走在回家的路上。  
    最近,齐齐迷上了旅游,他最大的愿望就是把在地理书上看到的地方全都走遍。    
    在陈婕的帮助下,齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳,学会了在不同场合结交不同的朋友。齐齐不仅喜欢地理知识和旅游,还擅长运动。周末,齐齐会去附近的泳池锻炼。春日的阳光晒在泳池里,陈婕坐在游泳池边上,享受着这一刻的闲暇。齐齐矫健的身影在泳池里来来回回,偶尔还会探出一个笑脸,叫一声“妈妈”。陈婕无比幸福。
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    齐齐的世界被打开了。“虽然他像蜗牛一样慢慢吞吞地按着自己的节奏成长,但我们已经看到他的变化,他在自己的轨道上前进。”陈婕说。  
    如果一个自闭儿家长一味地保护孩子,生怕孩子受到欺负,孩子又怎么能渐渐成长起来呢?   
    从齐齐5岁开始,每周六,陈婕都会带他去学画画。那个绘画班里有各种不同年龄的孩子,课间的时候,他们总会在一起打闹。刚开始,齐齐只会跟着几个大男孩在操场上追来追去。齐齐不够灵活,怎么也追不上那些孩子。陈婕并没有责怪那些孩子,而是鼓励齐齐参与,并告诉他,那些孩子本来就比他大,跑不过他们也很正常,所以齐齐从来都没有自卑或难过。
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    后来,齐齐被一群女孩拉过去玩了。原来,有一个女孩带了个毽子,而齐齐在之前的康复训练中已经学会了踢毽子,因此,女孩们都拉着他到自己的一组比赛。齐齐在这样的游戏中如鱼得水,大受欢迎。  
    陈婕很明白,如果齐齐没有那些运动技巧,只会用刻板简单的语言,他不可能得到其他孩子的认可。“如果一个自闭儿家长一味地保护孩子,生怕孩子受到欺负,孩子又怎么能渐渐成长起来呢”?正因为陈婕有这样的教育理念,与其他自闭儿相比,齐齐有更多的机会和普通孩子交往,去学习普通孩子的语言方式和行为习惯。  
    我每一天都看到儿子在进步,感恩在孩子成长路上给予他帮助的人们,我希望更多的自闭症儿像我孩子一样被接纳,健康地成长。  
    齐齐在老师和同学的眼中是劳动能手,班里打扫卫生时总也少不了他的身影。一天放学时,陈婕等不到齐齐,走进教室才发现,他正在卖力地擦黑板。“老师们从不会把他视为特殊,常常给他派些任务,让他感觉自己是这班里的一员”。
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    从幼儿园到小学,再到中学,回首儿子成长的每一个脚印,陈婕内心有着无限的感激,“很感恩在孩子成长路上给予他帮助的人们,儿子每一天的进步都包含着老师和同学们的宽容和关爱,我希望更多的自闭症儿像我的孩子一样被接纳,健康地成长”。  
    不过,孩子今后如何进行职业规划,是陈婕近几年最关心的问题。最近,陈婕一有空就走访一些职业技术学校,了解学校的教学内容,更重要的是打听学生毕业后的就业去向。陈婕曾经在某媒体上看到一篇报道,说的是某企业为自闭症孩子敞开大门,最终,有5名自闭症孩子成功就业。这一消息对于陈婕无疑是兴奋剂,“我似乎看到了希望,希望有一天我的孩子也能像他们一样用一技之长谋生”。  
    从最初的生不如死,到后来的张开双臂悦纳这个特殊的孩子,陈婕说很难分清这种转变是什么时候发生的,但在这个过程中,有一个小故事曾深深地打动了她。
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    故事的大意是:“我”牵着一只蜗牛去散步,“我”不能走得太快,因为蜗牛已经尽力在爬,每次只是往前挪一点点。“我”催它,唬它,责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着“我”,仿佛说它已经尽了全力。后来,“我”闻到花香,原来这边有个花园;“我”感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔;“我”听到鸟叫,听到虫鸣,看到满天的星斗。这时,“我”忽然意识到,原来是蜗牛在带着“我”散步。  
    每次回味这个故事,陈婕总是很感慨,她说:“儿子就是那只慢慢吞吞地按着自己的节奏成长的蜗牛,而我就是那个被蜗牛牵去散步的人,孩子带着我领略不一样的世界,带着我从绝望中走出来,感受到了不一样的幸福。” 
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    这不仅仅是一个家庭的问题  自闭症儿家长陪伴孩子的成长需要付出比其他家长多很多倍的努力。家长陈婕在养育自闭儿的过程中,充满甜美与希望,而且,她的状态,并不是消沉的,而是积极的,她还将自己的育儿经写成《蜗牛牵我去散步》一书,希望帮助和她有相似经历的父母,与孩子一起成长。       
    齐齐的成长很不容易,除了妈妈陈捷,还有一路陪伴齐齐成长的其他家人及老师和同学。试想,如果齐齐因为同学老师的一个白眼一句嘲笑而自卑胆怯,不再去学校,不再愿意走上社会,那么,或许齐齐仍然会躲在妈妈身后、封闭在自己世界里。“接纳”,对于自闭症孩子很重要。虽然他们和别人有点不一样,但他们和我们一样是“人”,一样有享受生活和接受教育的权利。
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    在一些特殊教育发达的国家,很多学校都有专用教室,并有专门为有特殊需求的学生设计的教学内容,这样的教室被称为资源教室。但从我国目前的情况来看,要实现这些似乎还有些时日。        
    从最初对自闭症儿筛查,到之后的特殊教育、入园入学,以及未来的就业安置、生活养护等,我们才刚刚起步,而发达国家已经在这条路上探索了很多年,有相对全面的保障系统。  
    和其他自闭儿相比,齐齐已算幸运,但前路依然漫长而艰辛。“齐齐们”的未来之路该如何去走?这不仅仅是一个家庭的问题!